"A quest'ora avresti dovuto essere cieco" - intervista a uno sviluppatore che sta perdendo la vista

Hai mai pensato a come svolgeresti il tuo lavoro senza poter vedere? Lo devo ammettere, non avrei idea di dove iniziare, ma un mio caro amico lo sta sperimentando e penso sia il caso di condividere la sua storia.

(Questa post è una traduzione dell’articolo inglese che trovate qui)

nota: il titolo originale dell’articolo era “saresti dovuto essere cieco”. Sebbene questa sia la forma più diffusa in italiano, anche sui siti d’informazione, grammaticalmente è sbagliata. Per questo l’ho corretta in “avresti dovuto essere”. Qui la spiegazione sul perchè, dal sito Treccani.

Quando ho incontrato Weber nel 2006, entrambi eravamo studenti di informatica presso l’università di Siviglia, in Spagna. Io ero appena arrivato, non parlavo una parola di spagnolo, e cercavo una stanza da affittare. Entrambi stavamo visionando lo stesso appartamento e c’era una sola stanza disponibile, una doppia. Quindi, dopo 5 minuti, entrambi abbiamo deciso di prendere quella stanza insieme.

Questo è Weber che sta imparando a fare le pizze in Italia, nel 2008.

Forse solo a 21 anni si può pensare di affittare una stanza per 6 mesi con un perfetto sconosciuto, e questa cosa poteva andare male in molti modi, ma fortunatamente è andata così bene che siamo ancora amici. Ci siamo incontrati diverse volte anche se viviamo in due continenti diversi. In questo momento lui vive a Houston, in Texas, dove lavora come consulente software. Scrive sul suo blog Dislessia Visiva (l’originale è in portoghese, ma vi ho linkato la versione italiana). In Spagna riusciva a fare diversi lavori per pagarsi i suoi studi oltreoceano, poi la sera veniva alle feste e usciva con gli amici: che determinazione!

Quando l’ho conosciuto meglio mi ha parlato del problema coi suoi occhi: lui già sapeva che in un paio d’anni sarebbe diventato cieco. Ha visto una moltitudine di dottori, e tutti gli hanno detto la stessa cosa, “dovresti essere già cieco a quest’ora”. Ha fatto tantissimi interventi. Fortunatamente, il suo corpo non si è arreso così facilmente ed ha ancora una piccola frazione della sua vista.

Con questa intervista voglio portare alla luce qualcosa che potrebbe accadere ad ognuno di noi, non solo professionisti dell’IT. Se solo uno di noi cambierà i colori del suo sito, o penserà all’accessibilità per un secondo, avrò conseguito il mio piccolo scopo.


La prima domanda è una tua presentazione: chi è Weber, dove sei cresciuto, dove hai studiato, quali sono le tue esperienze lavorative…

Mi chiamo Weber Amaral, ho 36 anni, e sono nato nel sud del Brasile. Ho vissuto in una piccola cittadina nella campagna per tutta la mia infanzia. Ho studiato Informatica alla UTFPR (Brasile) e a 21 anni mi sono trasferito in Spagna, dove ho trascorso un intero anno in un programma di interscambio studentesco all’università di Siviglia; ho anche fatto uno stage presso un’industria automobilistica di quella città. Tornato in Brasile mi sono trasferito a San Paolo (la città più grande del Brasile) per lavorare per Siemens. Dopo 7 anni lì, ho ricevuto un’offerta per trasferirmi a Houston, Texas, dove vivo da 6 anni con mia moglie Carol.

Qual è il tuo problema con la vista?

A 6 anni amavo andare a scuola. Un giorno, siccome ero troppo chiacchierone, la maestra mi ha spostato di posto in fondo alla classe. Così ha notato che non riuscivo a vedere niente di quello che c’era sulla lavagna. Ha chiamato i miei genitori che mi hanno portato da un oculista. Abbiamo così scoperto che avevo solo il 5% della vista in entrambi i miei occhi a causa di una malattia vascolare autoimmune chiamata pars planitis (_più nota come _uveite in italiano). Da allora ho fatto più di 50 operazioni e ho perso totalmente la vista all’occhio destro 6 anni fa. Il sinistro continuava a funzionare “bene” fino a 3 anni fa, quando una nuova fase di degenerazione è iniziata. Quindi, ogni giorno per me è una nuova scoperta, visto che la mia vista diventa sempre peggio.

Cosa fai a lavoro? Come passi una giornata tipo? Riesci a programmare?

Da quando mi sono laureato nel 2008 ho lavorato come consulente software per diverse industrie, come quelle petrolifere, chimiche, acciaierie, cibo & bevande, cellulosa, etc. I primi 7 anni in Brasile ho svolto diversi ruoli tra cui sviluppatore ma anche devops, analisi dei requisiti e project management. Negli ultimi 6 anni, negli US, sono un consulente software per uno specifico tool della Siemens chiamato XHQ. Scriviamo soluzioni per Operations Intelligence. Quindi, il mio lavoro è fatto di raccolta di specifiche, design di soluzioni e anche di rilasci software. Posso scrivere codice limitatamente a Javascript, SQL, XSLT, PowerShell e un po’ di C#.

Quali strumenti usi nel tuo quotidiano?

Il mio ambiente di lavoro è Windows, dai client ai server. Quindi, con la visione che ho ora, gli strumenti di accessibilità contenuti nel sistema operativo di Microsoft mi aiutano a eseguire i miei compiti giornalieri. Ho un grande problema con gli schermi chiari, quindi uso Windows 10 in modalità scura (stesso discorso per Office, Visual Studio e gli altri). Inoltre uso alcune estensioni come Dark Reader, Midnight Lizard e altre per trasformare i siti web in dark mode. Oltre a questi, trovo molto utile la lente di ingrandimento (sia su PC che su telefonino). Non uso molto i comandi vocali su PC, mentre l’assistente vocale di Google è un amico quotidiano.

Ci sono dei sussidi da parte del governo, o dalla tua azienda?

In questo momento sono registrato come ipovedente presso l’ufficio del lavoro del Texas, un’agenzia statale che ha la finalità di aiutare i lavoratori e i datori di lavoro. In altre parole, quest’ufficio mi può aiutare a mantenere il mio lavoro. Attualmente il principale beneficio che ricevo da loro è l’O&M Training (Orientation & Mobility training, ossia “Allenamento all’orientamento e alla mobilità”) che mi fornisce tecniche e strumenti per avere un po’ di indipendenza nonostante il degradarsi della vista. Sullo stesso piano: la mia azienda supporta la mia situazione e lavoriamo insieme in modo da far rimanere costante la mia produttività, infatti loro mi forniscono strumenti, dispositivi e software necessari.

Ti senti discriminato dai tuoi colleghi?

Non dai miei colleghi. Sono molto fortunato a lavorare nell’ambiente in cui mi trovo ora. Anche quando non mi sento a mio agio a fare un’attività a causa della mia vista, il team mi supporta e ci scambiamo velocemente le attività. Mi sento fortunato a poter dire al mio team che cosa è OK per me e cosa non lo è. Tuttavia, capisco che sono molto fortunato e sono molto sicuro che altre persone con disabilità potrebbero non rientrare in questo scenario. Tutto questo discorso vale per il mio ambiente di lavoro che, come detto, è molto positivo per me. Se parliamo di discriminazione della società nella sua interezza, ci sono altre sfumature in cui, purtroppo, non mi sento sempre così a mio agio.

Pensi che potrai cambiare lavoro in futuro?

Mi piace ciò che faccio oggi e, cosa più importante, mi sento bene nell’ambiente di lavoro in cui mi trovo ora. Tuttavia, capisco perfettamente che più peggiora la mia vista, più dovrò adattare il mio lavoro. Questo significa che a un certo punto gli adattamenti saranno più significativi e i cambiamenti più profondi. Quindi per rispondere alla domanda, non ho intenzione di cambiare lavoro in questo momento, ma non ho idea di cosa potrebbe venire dopo.

Qual è la tua paura più grande?

Beh, la mia paura più grande è di vivere in una società che non capisce quanto tutto sia difficile per una persona con una disabilità. Sfortunatamente, non c’è molto che io possa fare per migliorare la mia vista e sono cosciente di ciò che il futuro mi porterà. Tuttavia, la mia vera sfida è fare in modo che persone come me avranno sempre buone opportunità nella vita e che non soffriranno alcun tipo di discriminazione.

La nostra intervista finisce qui; se vuoi puoi lasciare altre domande nei commenti. E per favore, fai un giro su Dislexia Visual (tradotto in automatico da Google in italiano).

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